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Mettre en œuvre une politique de santé pour les patients drépanocytaires en Afrique: Fondation drépanocytaire

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte les globules rouges du corps humain. Normalement, les globules rouges (GR) transportent l’oxygène dans tout le corps, ce qui est essentiel au fonctionnement de notre corps.

C’est une maladie de santé publique majeure mais largement négligée dans les pays à faible revenu. Au Kenya, la maladie est un problème «silencieux» avec des effets dévastateurs dans de nombreuses régions du Kenya. Selon Nick Orbido, président de la fondation drépanocytaire au Kenya, au Kenya, environ 1000 personnes naissent avec une anémie falciforme chaque année, avec de nombreuses idées fausses et mythes entourant la maladie

“ Au Kenya, nous avons beaucoup de mythes sur la drépanocytose parce que notre famille était évitée avec des parents comme vous pouvez le voir maintenant, je suis un peu mince et notre famille nous étions très minces et nous avions l’air très faibles et cela a atteint un point que la plupart des gens pensaient que nous vivions avec le VIH et que nous devions changer d’école ”, nous raconte Orbidi dans une interview exclusive.

Nick Orbido, fondateur de la fondation de la drépanocytose au Kenya lors d’un entretien zoom avec CGTN.

C’est ce traitement qui a amené Orbido et ses proches à se joindre à la tête pour former la fondation de la drépanocytose en 2008. Orbido, qui ne vit pas avec la drépanocytose, a cependant relevé le défi d’avoir un frère vivant avec la drépanocytose et a souvent essayé de le faire. traitement sécurisé et information sur la maladie en vain

“ La plupart du temps, ma sœur a été traitée contre le paludisme, c’était au début des années 90, je me souviens que lorsque j’étais en forme 1, nous étions très proches de ma sœur, nous avons essayé de trouver des informations sur la drépanocytose mais nous ne pouvions pas nous sommes allés au national bibliothèque à Mombasa, nous avons obtenu un livre en particulier, il ne contenait pas d’informations et nous avons essayé de savoir si le gouvernement avait fait quelque chose au sujet de la drépanocytose, y a-t-il quelque chose qui a été fait par le secteur privé et nous n’avons rien trouvé et ce que nous fait est de former un groupe de soutien avec certains de mes cousins ​​et de former une fondation pour la drépanocytose

Selon une étude du Lancet Global Health, en Afrique, 50 à 90% des enfants nés avec la drépanocytose meurent avant d’atteindre leur cinquième anniversaire. On observe également que des taux de décrochage au secondaire ont été observés chez les personnes diagnostiquées avec la maladie souvent en raison d’une mauvaise santé prolongée. Dans les pays où des soins complets sont disponibles, de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose mènent une vie normale dans la quarantaine ou la cinquantaine ou plus.

Selon Orbido, une statistique devrait être gérée en adoptant une détection précoce, soit en connaissant votre génotype, soit en conseillant génétique pour les couples qui n’ont pas encore d’enfants.

” Essayez d’abord de trouver la compatibilité génotypique, vous devez d’abord vous dépister vous-même et savoir ce que vous faites, c’est à vous de prendre une décision éclairée ”

Il dénonce cependant le coût élevé du dépistage qui évite la plupart des gens

“ Le dépistage des personnes atteintes de drépanocytose est très coûteux.Si vous voulez connaître le génotype, il vous en coûtera entre 8000 et 12000 Kshs (80 à 120 USD) pour savoir si vous êtes porteur ou vivant avec la drépanocytose ”

Cependant, le bon côté du dépistage des patients atteints d’anémie falciforme pourrait être la technologie

” À l’heure actuelle, la technologie a changé, nous avons un dépistage au point de service que vous pouvez acheter à 1500 ($! 5) un kit pour tester par vous-même et cela montrera si vous êtes porteur ce n’est pas un test unique, c’est comme le VIH , après cela, vous devez faire un test de confirmation ”

Alors que le monde fait face à une pandémie, on se demanderait comment les patients drépanocytaires accèdent aux soins de santé et selon les statistiques produites par le ministère de la Santé au début du mois de septembre, heureusement, aucun patient n’a contracté la maladie, ce que la Fondation de l’anémie falciforme (SCAF-Kenya) Le fondateur dit que c’est une bénédiction déguisée vu les défis auxquels les patients ont été confrontés pour accéder aux médicaments pendant les heures de couvre-feu qui ont été mis en œuvre par le gouvernement pour freiner le COVID.

Septembre Le monde célèbre le mois de la sensibilisation à la drépanocytose, et Orbido dit que plus de sensibilisation doit être faite sur la drépanocytose et qu’il faut plus de politique gouvernementale sur la façon de traiter les patients atteints de drépanocytose

Actuellement, le Kenya est en train de lancer un guide de sensibilisation à la drépanocytose qui guidera les communautés et les patients sur la façon de vivre avec la drépanocytose. Le Kenya sera le troisième pays après la Tanzanie et le Nigéria à lancer la directive

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